L’AFDPHE et les Associations
Régionales
Organisation et structure
Dans chaque région, l’AFDPHE est représentée par une Association Régionale ou ARDPHE (Association Régionale de Dépistage et de Prévention des Handicaps de l’Enfant) qui assure l’organisation et le suivi de la totalité du programme au niveau de son territoire : de l’information et du prélèvement de sang en maternité jusqu’à la prise en charge des malades dépistés.
120
PROJETS
420
ŒUVRES D’ART
4
PRIX
88
CLIENTES
MON EXPÉRIENCE
2002
Les services d’accouchement, publics et privés, qui informent les parents et qui font les prélèvements
2006
Les laboratoires locaux qui réalisent quotidiennement les tests de dépistage pour quatre maladies (phénylcétonurie, hypothyroïdie, hyperplasie des surrénales, mucoviscidose) et les laboratoires d’autres régions auxquels sont confiés les tests pour la drépanocytose et les tests génétiques pour la mucoviscidose
2009
Un réseau de médecins spécialistes, hospitaliers et privés, qui assurent les confirmations diagnostiques, les prises en charge et les suivis des malades
2014
Mais aussi les médecins de ville, les services de pédiatrie, la PMI et les autres professionnels qui réalisent les prélèvements qui n’ont pas été faits à la maternité (notamment en cas de naissances à domicile ou de sorties très précoces de la maternité) et les prélèvements de contrôle ou qui s’occupent d’enfants dont les résultats des tests ne sont pas considérés d’emblée comme normaux.
2023
L’association régionale participe au suivi national du programme en s’adaptant en permanence aux réalités locales, avec l’obligation d’un « pilotage » efficace dans toutes les régions
Une vocation : le dépistage néonatal
L’AFDPHE est en charge du dépistage néonatal de 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance.
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