L’AFDPHE et les Associations
Régionales

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Organisation et structure

Dans chaque région, l’AFDPHE est représentée par une Association Régionale ou ARDPHE (Association Régionale de Dépistage et de Prévention des Handicaps de l’Enfant) qui assure l’organisation et le suivi de la totalité du programme au niveau de son territoire : de l’information et du prélèvement de sang en maternité jusqu’à la prise en charge des malades dépistés.

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01

Ses obligations

Elle centralise les données régionales en vue de fournir les statistiques annuelles et d’obtenir des données épidémiologiques sur les maladies dépistées ;

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02

PUBLICITÉ

Elle prépare les états financiers trimestriels remis à la CNAMTS aux finx de remboursement des divers acteurs au prorata de leur activité

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03


PRODUIT​

Elle établit une comptabilité financière nationale, centralise les données comptables régionales et prépare la demande de budget annuel auprès de la CNAMTS.

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04

ÉDITORIALE​

L’AFDPHE est également l’interlocutrice de la CNAMTS et de la Direction Générale de la Santé pour les programmes de dépistage néonatal.

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Son Conseil d’Administration

Cette organisation multicentrique a l’avantage d’une grande efficacité. Elle assure une coordination parfaite entre les différents acteurs professionnels d’une région et une proximité d’accès identique sur tout le territoire national.

Il est composé de représentants des différentes régions et de représentants de structures officielles. Le président et le bureau se réunissent chaque mois et assurent l’exécution des décisions prises, dans le respect de la convention nationale signée entre la CNAMTS et l’AFDPHE.

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120

PROJETS

420

ŒUVRES D’ART

4

PRIX

88

CLIENTES

MON EXPÉRIENCE​
2002​

Les services d’accouchement, publics et privés, qui informent les parents et qui font les prélèvements 

2006

Les laboratoires locaux qui réalisent quotidiennement les tests de dépistage pour quatre maladies (phénylcétonurie, hypothyroïdie, hyperplasie des surrénales, mucoviscidose) et les laboratoires d’autres régions auxquels sont confiés les tests pour la drépanocytose et les tests génétiques pour la mucoviscidose

2009

Un réseau de médecins spécialistes, hospitaliers et privés, qui assurent les confirmations diagnostiques, les prises en charge et les suivis des malades

2014

Mais aussi les médecins de ville, les services de pédiatrie, la PMI et les autres professionnels qui réalisent les prélèvements qui n’ont pas été faits à la maternité (notamment en cas de naissances à domicile ou de sorties très précoces de la maternité) et les prélèvements de contrôle ou qui s’occupent d’enfants dont les résultats des tests ne sont pas considérés d’emblée comme normaux.

2023

L’association régionale participe au suivi national du programme en s’adaptant en permanence aux réalités locales, avec l’obligation d’un « pilotage » efficace dans toutes les régions

Une vocation : le dépistage néonatal

L’AFDPHE est en charge du dépistage néonatal de 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance.

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Les projets qui nous soutiennent

Immediate Momentum
Blockchain Solana development company
Bit QT
Live Clean Today
Immediate Matrix

exhaustivité du dépistage chez tous les nouveau-nés

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validation de la méthodologie de chaque dosage

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vérification de la qualité de la prise en charge des enfants dépistés et de la qualité de leur suivi

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organisation de l’information aux familles et aux professionnels de santé

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réflexion éthique et veille scientifique sur toutes les questions relatives au dépistage néonatal

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animation du réseau de professionnels en charge du dépistage

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“La drépanocytose est une maladie génétique du sang liée à une anomalie de l’hémoglobine. Les parents sont donc tous deux hétérozygotes (porteurs sains d’une copie mutée du gène) mais ne sont pas eux-mêmes atteints de drépanocytose.”​
EMMA HART​
“La drépanocytose est une maladie génétique se transmettant selon le mode autosomique récessif et qui touche environ 1/2200 nouveau-nés atteints pour la totalité des naissances. En Ile de France la fréquence est de 1/966 pour la totalité des nouveau-nés.”​
ERIK DOE

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