La maladie peut évoluer de façon variable d’un enfant à l’autre, même au sein d’une même famille. L’objectif de la prise en charge est de faire face aux conséquences de la maladie, de s’assurer que l’enfant se développe le mieux possible.
L’enfant doit avoir une hygiène de vie plus stricte que les autres enfants. Il faut exclure le tabac de son environnement.
Comme tous les enfants, il ira à l’école, jouera avec ses camarades, fera de l’éducation physique, partira en vacances.
Cependant, il devra prendre chaque jour ses médicaments et ménager du temps pour ses soins (kinésithérapie, aérosols).
Le sport sera très utile pour sa santé. En fonction de ses goûts, de ses aptitudes, il choisira celui qui lui conviendra le mieux.
Lorsqu’il grandira, l’enfant supportera peut-être difficilement la contrainte de cette prise en charge et des soins quotidiens. Il posera des questions sur l’utilité de ceux-ci, pourra se sentir différent de ses frères et sœurs, de ses camarades de classe. Sa famille, son entourage, le CRCM seront là pour l’accompagner.
L’équipe médicale qui suit l’enfant pourra répondre à ses préoccupations, mais aussi aux questions des parents qui s’interrogent à propos de la maladie de leur enfant et sur la manière de répondre à ses questions.
Rédigé par le Dr Anne Munck, AP-HP, Hôpital Robert Debré (Référent pour la mucoviscidose au sein de l’AFDPHE)
